| Rodič pacienta s SMA |
| Neuromuskulární centrum |
| není koordinována, specialisty si zajišťujeme sami napříč republikou, v Motole nic takového nefunguje, koordinace neexistuje |
| Neurolog |
| Bez odpovědi |
| Já (Pacient s SMA) |
| Dcera téměř nepotřebuje jiné lékaře - složitě se na položené otázky odpovídá, na druhou stranu je většina “ne”standardní péče spíše vyžadována než nabízena. Druhou stranu, že hodně věcí sledujeme my bez ohledu na to, co nám sdělí NMC. |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Spondylochirurgie, Gastroenterologie (péče o PEG), Protetika, Sociální poradenství, Psychologie, Domnívám se, že výše uvedené, nevím jistě, využívám jen část… |
| Neurologie |
| Neurologie, Pneumologie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Protetika |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Spondylochirurgie, Gastroenterologie (péče o PEG), Protetika |
| Neurologie, Pneumologie, kardiologie |
| Neurologie, Pneumologie, Rehabilitace, Nemám přehled, některé obory nemáme indikovány |
| Bez odpovědi |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Gastroenterologie (péče o PEG), Protetika |
| Neurologie, Pneumologie, Logopedie |
| Neurologie, Rehabilitace |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Protetika |
| Neurologie, Ortopedie, Protetika |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Gastroenterologie (péče o PEG) |
| netuším |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Spondylochirurgie, Gastroenterologie (péče o PEG), Protetika, Sociální poradenství, Psychologie |
| Neurologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Sociální poradenství, Psychologie |
| Neurologie, Pneumologie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| žádné |
| Neurologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Neurologie, Ortopedie, Fyzioterapie, Logopedie, Spondylochirurgie, Gastroenterologie (péče o PEG), Protetika |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Využíváme pouze tyto zaškrtnuté, u ostatních si nejsem jistá, zda je centrum poskytuje |
| Neurologie, Pneumologie, vlastně nevím. Nic jiného nám nebylo nabídnuto. |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Neurologie, Ortopedie, Fyzioterapie, Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Spondylochirurgie |
| Neurologie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Nevíme, jak na to odpovědět - nabízí ve smyslu NMC je aktivní a nabízí - pak to nikoliv. Plné možné využítí nám není známo. |
| Neurologie, Pneumologie, Rehabilitace |
| Neurologie, Pneumologie, Gastroenterologie (péče o PEG), Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace |
| Nevím nevyužíváme |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Gastroenterologie (péče o PEG), Protetika, Psychologie |
| Neurologie, Pneumologie |
| Neurologie, Pneumologie, Fyzioterapie |
| Neurologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Protetika, Sociální poradenství |
| Neurologie, Ergoterapie, Nevím přesně, co vše nabízejí.. |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Psychologie |
| Neurologie |
| Neurologie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Neurologie, Pneumologie, Fyzioterapie, Logopedie |
| Neurologie, Pneumologie, nic jiného nám nebylo nabídnuto, ani vyjednáni, když jsme si o to řekli |
| Bez odpovědi |
| Neurologie, Pneumologie, Rehabilitace |
| Neurologie, Pneumologie, Nutriční terapie, Gastroenterologie (péče o PEG) |
| Neurologie, Pneumologie, Logopedie |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Protetika |
| Neurologie, Ortopedie, Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Gastroenterologie (péče o PEG) |
| Neurologie, dojíždím do Brna pouze za účelem aplikace Spinrazy |
| Neurologie, Ortopedie, Fyzioterapie, Psychologie |
| Neurologie, Pneumologie |
| žádné |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace |
| Neurologie, Jednou se na mě byl na lůžkovém oddělení při hospitalizaci u Spinrazy podívat na popud neurologa dermatolog a jednou mě neurolog poslal na videofluoroskopii (tam byla přítomna lékařka z rehabilitace, logopedka a radiologická asistentka, tak nevím, kam to zařadit) a jednou mi přišly rehabky/fyzioterapeutky také na žádost neurologa pomoci s přenastavením kašlacího asistenta. |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie |
| Neurologie, Pneumologie, kardiologie, spánková laboratoř |
| Neurologie, Ortopedie, Fyzioterapie, Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Fyzioterapie, Spondylochirurgie |
| Neurologie, Fyzioterapie |
| Neurologie, Ortopedie, Spondylochirurgie, Protetika |
| Neurologie, Pneumologie, Gastroenterologie (péče o PEG), Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Žádné |
| Neurologie, Pneumologie, Spondylochirurgie |
| Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Spondylochirurgie, Protetika |
| Bez odpovědi |
| Rehabilitace, Fyzioterapie, Logopedie, Protetika |
| Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Protetika |
| Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Protetika |
| Ortopedie, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Protetika, Sociální poradenství, Psychologie |
| Neurologie, Rehabilitace |
| Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Protetika, Sociální poradenství |
| Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Protetika, Sociální poradenství |
| Neurologie, Nutriční terapie, Fyzioterapie |
| Rehabilitace, Sociální poradenství |
| Pneumologie, Rehabilitace, Protetika, Sociální poradenství |
| Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Protetika |
| Protetika |
| Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Neurologie, Ortopedie, Rehabilitace |
| Neurologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Protetika, Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Protetika, Psychologie |
| Rehabilitace |
| Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie |
| Pneumologie |
| Pneumologie, Rehabilitace, Psychologie |
| Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Protetika, Sociální poradenství, Psychologie |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie, Fyzioterapie, Protetika |
| Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Logopedie, Protetika |
| Ortopedie, Fyzioterapie, Ergoterapie, Logopedie, Protetika |
| Pneumologie, Ortopedie, Fyzioterapie, Protetika |
| Rehabilitace, Psychologie |
| Rehabilitace, Protetika |
| Ortopedie |
| Neurologie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Gastroenterologie (péče o PEG), Sociální poradenství, Kardiologie, urologie, kožní, nefrologie, ortopedie |
| Pneumologie, Fyzioterapie |
| Rehabilitace, Fyzioterapie, Protetika |
| Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Logopedie, Protetika, Sociální poradenství |
| Neurologie, Pneumologie, Ortopedie |
| Neurologie, Pneumologie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Ergoterapie |
| Rehabilitace, Fyzioterapie, Ergoterapie |
| Ortopedie, Fyzioterapie |
| Rehabilitace, Logopedie, Sociální poradenství |
| Rehabilitace, Fyzioterapie, Psychologie |
| Rehabilitace, Fyzioterapie, Logopedie, Protetika, Sociální poradenství |
| Pneumologie, Ortopedie, Rehabilitace, Fyzioterapie, Protetika |
| Neurologie, Protetika, Sociální poradenství |
| Pneumologie, Ortopedie, Nutriční terapie, Rehabilitace, Protetika, Sociální poradenství, Psychologie |
| Fyzioterapie |
| Ortopedie, Fyzioterapie, Protetika |
| Kvalita a zkušenosti odborníka, Není mi předepisována pomůcka, kterou potřebuji, Vzdálenost |
| Vzdálenost |
| Bez odpovědi |
| Dlouhé objednací lhůty, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), Vzdálenost |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Není mi předepisována pomůcka, kterou potřebuji, Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra |
| Do neuromuskulárního centra nechodím, protože o něm ani nevím. Docházím do Neurosvalové poradny na neurol. klinice FN Hradec Králové a za neuroložkou na poliklinice. |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Kvalita a zkušenosti odborníka, Není mi předepisována pomůcka, kterou potřebuji, Dlouhé objednací lhůty |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Dlouhé objednací lhůty, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), Vzdálenost |
| Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Dlouhé objednací lhůty, Vzdálenost |
| Dlouhé objednací lhůty, Vzdálenost, Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Kvalita a zkušenosti odborníka, Není mi předepisována pomůcka, kterou potřebuji, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), V podstate plati vsechny odpovedi. V detske nemocnici bt´rno je tezke se domluvit. Navic neni mozne hovorit o centru. Kazda navsteva je vzdy samostatne, v jiny termin. Je to zcela mimo nase moznosti tam jezdit se synem opakovane, pokazde vystat frontu na recepci. Lekari spolu naprosto nekomunikuju. |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Vzdálenost, Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Kvalita a zkušenosti odborníka |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Kvalita a zkušenosti odborníka, Dlouhé objednací lhůty, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), Vzdálenost |
| Vzdálenost, Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Dlouhé objednací lhůty |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Kvalita a zkušenosti odborníka |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu) |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Kvalita a zkušenosti odborníka, Vzdálenost |
| Kvalita a zkušenosti odborníka, Vzdálenost, Centrum využívám pouze kvůli léčbě |
| Nenabídnutí odbornosti v rámci centra, Dlouhé objednací lhůty |
| Spolupráci lékařů - možnost absolvovat několik vyšetření v jeden den (neurologie, ortopedie, pneumologie) |
| vysoká kvalita odborné péče, ochota, vstřícný přístup lékařů a sester, vždy se na ně mohu obrátit s jakýmkoliv problémem |
| Bez odpovědi |
| Vstřícné a empatické jednání lékařů. |
| odborní lékaři |
| zatím nemohu hodnotit |
| Individuální přístup, empatie, snaha o komplexní péči, která se ale daří jen částečně. |
| Příjemní lékaři neurologové a klidný, milý přístup k dítěti. |
| Nic |
| Přístup k léčbě (inovativní léčiva). |
| Nic. Neni mozne hodnotit cokoliv pozitivne. Nejedna se o centrum. Jdete separatne k x doktorum. |
| Chování týmu lékařského |
| přátelský a lidský přístup zdravotních sester |
| Příjemný přístup lékařů |
| odbornost, profesionální vztah k pacientovi a zákonným zástupcům, pochopení, pomoc |
| Nechodím do žádného centra mám svalovou spinalni atrofii |
| 0.0 |
| možnost léčby Spinraza, dostupnost |
| komplexnost zarizeni, ochota a profesionalita sester v NMC |
| Jsem poměrně spokojená se svým neurologem, komunikace je rozhodně lepší, než byla předtím s vedoucím lékařem (to bylo opravdu hrozné, skoro nereagoval), a taky je poměrně dobře informovaný a relativně ochotný, byť teda hodně vytížený. Jsem také ráda, že mě na oddělení při hospitalizaci nechali pokaždé s doprovodem, byť to bylo většinou o nervy, protože jistotu jsem předem neměla a někdy se lůžko pro doprovod (bude? nebude?) řešilo až na místě. |
| Skvělý přístup všech lékařů i sestřiček, bezvadná komunikace přes email, se vším pomohou-předepsání kompenzační pomůcky, konzultace stavu, předpis léků… |
| Všichni tam jsou velmi hodní. |
| Velmi milý, empatický a vstřícný přístup MUDr. Balintove i MUDr. Havlína. Hodné sestřičky i ostatní personál. |
| komplexnost péče |
| Milé a vstřícné lékařky a ostatní zdr. personál |
| Vstřícnost ošetrřujícího lékaře. |
| Příjemné prostředí - sestřičky jsou fajn a staží se. |
| Vstřícný přístup neuologů, ochota sestřiček, |
| Aplikace Spinrazy pod CT |
| vstřícné jednání |
| Odbornost, citlivý přístup, ochota. |
| Výborný neurologický tým. |
| srdečnost, ochota a vstřícnost a příjemná atmosféra. |
| Nevím, vše funguje jak má |
| Odpovídají na e-maily, snaží se vyjít vstříc |
| Odbornost, informovanost |
| Komunikace s lekarem |
| Ochota personálu |
| osobní přístup |
| Skvělý personál při hospitalizaci |
| - |
| vstřícnost |
| Neurologie - nutnost hospitalizace po aplikace Spinrazy + problém s přejitím na nový lék Evrisdi |
Pneumologie - neochota předepsat nezbytné zdravotní pomůcky (kašlací asistent, bipap)
Ortopedie - neochota předepsat nezbytné zdravotní pomůcky
Možnost bez problému zaparkovat v nemocnici i přes noc (nemuset se dohadovat při každé aplikaci Spinrazy, že potřebujeme v areálu parkovat až do druhého dne ráno) | |nemám žádné výhrady | |Bez odpovědi | |Propojení mezi odborníky v souvislosti s řešením konkrétních kompenzačních pomůcek. | |nepropojenost oborů, nenavazující léčba, absolutně žádná koordinace návštěv více odborníků v jeden den, neochota doporučit odborníky v centru (např ortopedie) | |Je problém se dovolat v případě potřeby dalších léků nebo rehabilitace. | |Jednoznačně multioborová spolupráce. Ve FN Motol řešíme jednou až dvakrát do roka rehabilitační seminář s rehabilitační lékařkou, na který jsou dlouhé čekací doby a momentálně se nám nedaří objednat. V rámci něj se řeší rtg kyčlí a pohledově kontroluje páteř, zeptají se na používané pomůcky a případně doporučí, co a jak používat. Nelze se zde objednat ani na fyzioterapii ani na ortopedii, spolupráce s protetikou také jen okrajová spíše žádná. Momentálně nemáme rehabilitačního lékaře ani ortopeda - to vnímám jako problém. Pneumologii máme 1x do roka, více prý netřeba. Dojíždíme jen na pravidelné kontroly po aplikaci Zolgensma teď 1xza 3mesice na neurologii, kdy se řeší krev a celkový stav a pohledem neurolog kontroluje páteř…a 1x za 6mesicu kontrola pokroků fyzioterapeutem na Hammersmith škále. | |Představovali jsme si, že Centrum nabídne veškerá vyšetření, objedná na určitý den, kdy vše absolvujeme najednou ( když už musíme dojíždět ) a v pravidelném termínu, kde nás objedná i na další kontrolu ! Zatím si musíme termíny hlídat samy, objednat se na veškerá vyšetření samy a když něco MUDr. zapomene, tak zase musíme objednat. Takže v této záležitosti žádná pomoc a spolupráce. Také by nám moc pomohlo, kdyby jsme dostávali stejné informace od MUDr. a od Rané péče. Máme pocit, že co nám doporučí Raná péče, MUDr. zamítne a naopak. Pak je těžké nechat si předepsat pomůcku, když MUDr. nesouhlasí. Je těžké udělat si obrázek, co je opravdu důležité a co ne. Takže v této věci by nevadila větší koordinace. Nevíme komu máme věřit, od těchto dvou instancí dostáváme protichůdné informace ! Nám by vyhovovalo ( kvůli dojíždění i manželově práci ) v jeden den absolvovat veškerá vyšetření, které jsou zrovna potřeba a s výsledky se sejít v Centru, kde je MUDr. vyhodnotí, poradí, doporučí pomůcky a objedná na další kontrolu a všechna vyšetření … Zháníme samy pomůcky, rehabilitace, fyzioterapie, stravu - nevíme, co je možné mít na předpis, ortopedy ( na ortézy, oblečky, obuv …) a další specialisty … většinou dle skušeností jiných pacientů se SMA nebo po poradě s Ranou péčí. Možná jsme nároční, tato naše představa se nedá uskutečnit, ale bylo by to super ! | |Nic | |Centrum je přetížené. | |Lekari spolu nekomunikuji. Predstavuji si prijit se synem a v dany den zvladnout zhruba 3 lekare, ci 3 vysetreni. Povazuju za naprosto neprodesionalni nas tam zvat na separatne na svalove testy. Stacilo by, kdyby si vsichni lekari zkusili jednou dite se SMA oblict, dat do auta a z nej… pak by nas pochopili. Bez osobni zkusenosti lekare s realnym zivotem zadnych zmen v nastaveni jejich mysleni nedosahneme. | |Asii nic | |samotnou aplikaci - vhodnější napolohování před aplikací. Nyní to probíhá v sedě na lůžku, kdy jsem v nepohodlné pozici. Možná by byla vhodná nějaká speciální stolička, ze které se pak pohodlně zvednu a nasměrují mě do postele. Pak by i samotná aplikace byla příjemnější a rychlejší. | |Nedostatečná informovanost, nedoporučení dalších postupu | |0.0 | |Naprosto chybí jakákoliv jiná péče než aplikace Spinraza. V centru mi nidky nebyla předepsána žádná pomůcka, nebyla mi nabídnuta/ doporučena léčba u jiného specialisty. Je mi pouze aplikována Spinraza a jsem posílána na pravidelné testy na rehabilitaci. | |vetsi informovani pacienta / zak. zastupce | |Jako největší problém vidím to, že na nás mají málo času, celkově praskají ve švech a nestíhají, ovšem pokud to vedení nepřizná, těžko se to změní. Pokud jde o můj zdravotní stav, řeší se to, co hoří, na víc není prostor. Na dotazník se mi hůř odpovídalo, protože některé věci prostě nevím nebo je těžké jednoznačně odpovědět. Třeba které odbornosti moje NMC nabízí… Vycházím prakticky jen z toho, co jsem slyšela od jiných, mně toho nebylo moc nabídnuto (a jiným často spíš až na vlastní žádost). A také nedokážu posoudit, jestli to, že navštívili v Motole třeba spondylochirurga, znamená, že to nabízí přímo NMC, nebo jen že ho má nemocnice jako taková (často se museli doprošovat). Já byla do NMC přijata před necelými dvěma lety kvůli Spinraze a od té doby jsem absolvovala pouze vstupní prohlídku a pak už jen samotné aplikace a testy s nimi související (fyziotesty a spirometrii). NMC beru zkrátka jako pracoviště od Spinrazy a moc víc nečekám. Někteří pacienti čekají teprve na zahájení léčby, takže mi je i trochu hloupé tam toho po nich chtít víc a zabírat tak prostor, který by mohli věnovat dalším pacientům… Od vstupní prohlídky jsem už byla jen na lůžkové stanici neurologie a nebo na oddělení rehabilitace (mj. to se tu taky špatně vyplňuje - fyzioterapie spadá přeci pod ni, pokud nebereme rehabilitaci v tom širokém významu jako sociální, pracovní, psychickou apod.) na těch testech nebo na radiologii. Neuromuskulární centrum čítá asi dvě místnosti a tam už jsem znovu nešla, nebyla pozvána. Můj neurolog z NMC se za mnou obvykle staví na skok na lůžkovém oddělení při hospitalizaci u Spinrazy a v rychlosti se mě většinou stihne jen zeptat, jestli je všechno v pořádku, aplikace proběhla hladce a jestli něco nepotřebuji. Za ty skoro dva roky ještě nikdo ani neaktualizoval moje údaje v databázi Ready, je tam pořád jen to málo, co tam uvedla doktorka Haberlová po e-mailové komunikaci před x lety. Jak jsem psala výše, neurolog z NMC mi zařídil tu videofluoroskopii (stěžovala jsem si na polykání, tak to chtěl mít podchycené testy i vzhledem k té léčbě Spinrazou), přenastavení CoughAssistu (to byl jeho nápad a jsem mu za to vděčná, dost se to vyplatilo) a pak mi dal žádanku k ortopedovi a na magnetickou rezonanci, když mě bolelo rameno, abych si na ně zašla u nás doma (to byl částečně i vstřícný krok, abych kvůli tomu nemusela do Prahy), a několikrát se ujišťoval, jestli nemám zájem o pobyt na oddělení rehabilitace, ale chápal, že by to bylo pro nás moc komplikované. A ještě mi nechal udělat testy na různé protilátky, protože se ukázalo, že moje imunita funguje trochu zvláštně, tak aby praktická lékařka věděla, která očkování potřebuji doplnit. Brala bych ale, kdyby mě poslal k dalším specialistům v rámci Motola, protože u nás doma odborníci rozumějící diagnóze nejsou nebo tu v rámci některých odborností vůbec nemáme bezbariérové ordinace… A bylo by skvělé moci všechno absolvovat při jedné návštěvě. Ideálně při Spinraze. Taky mi přijde, že spolupráce některých oddělení Motola s jinými celkem pokulhává, momentálně si prý třeba na rehabilitaci řekli, že termíny fyziotestů si budou s pacienty domlouvat samy (dámy), takže neurolog neměl možnost to zkoordinkvat například se Spinrazou. Mám výhrady k některým věcem na lůžkové stanici neurologie a k realizaci i materiálnímu zajištění fyziotestů zkoumajicích účinnost Spinrazy. Pokud jde o odbornosti, moc bych ocenila zejména dermatologa, gynekologa a především dobrého plicního lékaře obeznámeného s SMA a také spánkovou laboratoř, která by byla v Motole dostupná i pro dospělé pacienty (bylo řečeno, že zde není). | |Nemáme žádné problémy | |Další odbornosti pod jednou střechou | |Když musíme při aplikaci Spinrazy jednu noc přespávat, bylo by skvělé, kdybychom si během druhého dne mohli vyřídit návštěvy všech specialistů, které potřebujeme navštívit. Pneumologie v dětské nemocnici absolutně neužitečná - nechtěli s námi řešit neinvazivní plicní ventilaci ani odsávačku. Na ortopedii strašně dlouhe čekací doby v přeplněné, vydychane čekárně. | |Nechápu, že se o mou dceru s plicní ventilací nepostarají na oddělení během pobytu v nemocnici. Musela jsem si zaplatit asistenci na celý pobyt, což je strašně drahé. Já sama mám progresivní RS a nemohu tam s dcerou být plus mám doma další děti. Ve FN Plzen , když se děje cokoliv, je dcera na JIP a postarají se o ni perfektně, tady ne a i na asistntku toho bylo hodně. Nedá se nic vytknout medicínsky, ale lidsky a co se týká péče o pacienta s SMA a na DUPV … nemilé překvapení plus sehnat zvedák je v celém Motole také problém. | |Organizaci/koordinaci léčby v návaznosti na další odbornosti. | |MOhly by se více doptávat. | |Asi právě ta nabídka komplexní péče, tzn. vhodného dětského ortopeda, kterého jsme dosud extra nepotřebovali, ale jak dcera roste, páteř se nepatrně zhoršuje, i když chodíme v místě bydliště na preventivní prohlídky, nejedná se o dětského specialistu, takže budu muset při další návštěvě pořešit. V podstatě jezdíme “jen” na aplikace Spinrazy a na RHB, víc zatím nepotřebujeme. | |Právě multidisciplinární péče. Za celou dobu léčby mi byla pouze doporučena spondylochirurgie. Následně jsem si vše kolem zařídila sama. Na rehabilitaci jsem se sama ptala, ale bylo mi stejně doporučeno cvičit jinde. Videofluoroskopii jsem chtěla udělat, ale lékařka mi řekla, že mám požádat svoji neuroložku, ke které chodím jindy. Ortopedii jsem chtěla z důvodu zkrácení achillovek. Celý proces byl velmi komplikovaný - lékař nesouhlasil, byla jsem poslána na rehabilitaci k lékařce. Měla jsem jít v době hospitalizaci, lékařka mě nechtěla zase přijmout proto, že jsem byla hospitalizovaná atd. O pomůcku jsem žádala jen 1x a měla jsem pocit, že kvůli mě nebudou vyšetřeni jiní pacienti. S aplikací Spinrazy jsem celkem spokojená, ale rozhodně bych Motol nenazývala neuromuskulárním centrem. I se Spinrazou je ale problém ten, že nyní nechtějí hospitalizaci, přitom si myslím, že převoz autem není po aplikaci zrovna vhodný. Péče o pacienta záleží na lékaři, někteří vše zařídí, nektěří nezařídí vůbec nic. Také mi vůbec nevyhovuje WC. Musím chodit do jiných pater, je nízké, na nástavcích se bojím, nejsou dost upevněné. Zvedák mi také chyběl, ale ten je snad nyní vyřešený. Také si myslím, že nejsme dostatečně informováni. Vše si musíme zjištovat sami. Např. problematika dýchání by se měla určitě řešit. | |Vlastně ani nevím co vše mi mohou nabídnout a jak vše funguje | |Nic mi neschází. | |Nemožnost kontrol v jeden den | |Celiskost. Máme úžasné neurology ale bohužel zbytek už schází. Když nás neuro pošle v rámci NMC např. na kardio, kardio nám řekne že si máme najít něco blíže domova. | |– | |Mají na každého pacienta málo času, nenabízí rehabilitace, nejsou propojení s jinými obory mimo neurologii | |Často pomalá a neúplná komunikace. | |Dlouhé objednací lhůty (např. ortopedie) | |Lepší koordinace při aplikaci léků, dlouhé cekani | |Asi nic, trávím tam vždy jen jednu noc | |možnost ubytování doprovodu (oddělení pro dospělé - na dětském nebyl problém) | |Lepší komunikace s lékařem | |Přístup doktora k léčbě dospělých. Sice nakonec to dobře dopadlo, léčená jsem, ale dlouho mi odmítali Evrysdi predepsat. | |nevím | |Chybí spolupráce odborníků různých oborů. Často chybí i empatie a plánování péče |
| Bezproblémovou, rychlou komunikaci telefonem, emailem. Optimistický a lidský přístup. Schopnost naslouchat rodiči a brát ho jako rovnocenného partnera při péči od dítě s SMA. |
| vysoká odbornost, ochota, vstřícnost |
| Bez odpovědi |
| Vstřícné a empatické jednání, ochotu řešit konkrétní problém. |
| dlouholeté zkušenosti se SMA |
| Paní doktorka Haberlová je úžasná - kapacita ve svém oboru, empatická, s přehledem i nadhledem. |
| Lidský a příjemný přístup k dítěti. |
| Nic |
| Přímost |
| Nic. Faktem je to, ze s timto onemocnenim pro nas ani nic udelat nemuze. Domtorka si syna zkontroluje, aby mela splneno. Nic noveho nam nikdy nerekla. Kdyz se zeptame na problem se zacpou, rekne, ze to neni jeji obor. |
| Ochota a povzbuzení |
| Příjemné vystupování |
| obrovská opora a pomoc v každé situaci, absolutní profesionalita, úsměv, pochopení |
| 0.0 |
| profesionalita MUDr. Haberlove, vstricny pristup mladsich MUDr. |
| Odbornost, vstřícnost, příjemné jednání, vysvětluje a můžu se ho ptát. |
| Rychlost, lidskost |
| Snaží se. Ale raději nic neočekávám. Vše se dozvím od Smáků.cz |
| Ochotu, vstřícnost, empatii |
| Vše v pořádku |
| Vstřicnost, empatie, srozumitelnost |
| Vstřícnost (v rámci možností systému) |
| Vstřícnost, ochota, profesionalita. |
| Odbornost, komunikace, energie kterou nám lékař předává, lidskost, domluva. |
| odbornost, srdečnost a ochota |
| Nevím |
| Empatičnost, srozumitelnost |
| Nemá předsudky, snaží se |
| Lidskost, empatičnost, ochota |
| Komunikace |
| možnosti telefonické konzultace, snaha o vyhovění požadavků (termín, doba hospitalizace) |
| - |
| nevím,lékaři se střídají |
| Možnost vybrat si léčbu, přejít ze Spinrazy na Evrisdi. |
Nutnost hospitalizace po aplikaci Spinrazy.
Vyhovovalo by mi, kdyby neurolog koordinoval multidisciplinární péči, objednal nás na motorické testy, či vyšetření u dalších specialistů… | |nic | |Bez odpovědi | |ochota | |informace o novinkách v léčbě | |Konkrétně u paní doktorky nic, jen kdyby bylo možné využívat i další odbornou péči v Motole… | |Větší otevřenost a spolupráci. | |Empatie, zájem, slušné vychování | |Nic | |Někdy rychlejší odpovědí (e-mail). | |Informace o nove lecbe, moznosti svhvaleni risdiplanu. Zajem o pacienta - z doktorky primo cisi lenost a naprosty nezajem, je citit, ze se jiz vidi doma u svych zdravych deti. | |Větší informativnost, doporučení na ostatní úkony | |0.0 | |lepsi komunikace, vice informaci | |Čas na pacienty. Dlouhé čekání na e-mailovou odpověď. | |Asi nic. Raději nic neočekávám. | |Více času, který by nám mohl věnovat ke konzultaci různých problematik. | |Vše v pořádku | |Jeho čas na pacienta. | |Možná větší míra dotazování do podrobností. | |Uvítala bych, kdybychom měli jen jednoho stálého neurologa. | |Je pouze pro léčbu Spinrazou, nic jiného se moc řešit nedá, nemám z toho dobrý pocit | |Občas trvá než se dovoláme. Např. Týden | |– | |Jde vidět, ze toho má hodně | |Nic mě nenapadá | |Nové informace o lecbe | |nevím | |Empatie | |Empatie. Že ma konzervativní přístup | |nevím, lékaři se střídají | |Koordinace péče (je chaotický; stále mění domluvené termíny); spolupráce s dalšími obory; možnost běžné kontroly mimo aplikace Spinrazy; zájem o mne jako pacienta a člověka |
| Není mi předepisována pomůcka, kterou potřebuji |
| Vzdálenost, Jsem v péči pneumologa v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Bez odpovědi |
| Nepotřebuji tuto odbornost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC |
| Jsem v péči pneumologa v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Vzdálenost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, V Motole chodím v rámci plicní kliniky jen na spirometrii. U nás doma je plicní bohužel bariérové a v Motole je péče o dospělé pacienty naší diagnózy dost mizivá. Pokud jde o spánkovou laboratoř, posílají je někam úplně jinam. (Sama půjdu určitě radši do VFN.) |
| Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Není mi předepisována pomůcka, kterou potřebuji |
| Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti |
| Pneumolog není v NMC zastoupen |
| Vzdálenost, Dlouhé objednací lhůty |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Jsem v péči pneumologa v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC |
| zatím nebyla potřba k jeho využití |
| Bez odpovědi |
| Nepotřebuji tuto odbornost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Jsem v péči nutričního terapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Nepotřebuji tuto odbornost |
| Nepotřebuji tuto odbornost, nenavštěvuji NMC |
| Nutriční terapeut není v NMC zastoupen, Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Spolupacientka se na možnost nutriční terapie v mé přítomnosti ptala vedoucího NMC a bylo jí řečeno, že její potíže s vyšší váhou nesouvisí s SMA. Prý ještě neviděl tlustého pacienta s SMA - nevím, kam kouká. Jinak jí ani na žádost nedoporučil jiné pracoviště, jen mlžil. |
| Myslím si, že běžní nutriční terapeuti nemají povědomí o specifických metabolických problémech SMA pacientů. |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Otázka je, zda jí dcera potřebuje. |
| Vzdálenost |
| Jsem v péči nutričního terapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost |
| Vzdálenost, Jsem v péči rehabilitačního lékaře v jehož péči jsem byl/la před nástupem do NMC |
| Bez odpovědi |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Jsem v péči rehabilitačního lékaře v jehož péči jsem byl/la před nástupem do NMC |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Pouze formou rehabilitačního semináře |
| Jsem v péči rehabilitačního lékaře v jehož péči jsem byl/la před nástupem do NMC |
| Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Vzdálenost, Dlouhé objednací lhůty, Jsem v péči rehabilitačního lékaře v jehož péči jsem byl/la před nástupem do NMC |
| Nepotřebuji tuto odbornost |
| Neni duvod, rhb si platime od darcu. |
| Vzdálenost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Vzdálenost |
| po dotazu, zda by bylo možné, mi bylo řečeno, že mají malé kapacity a bylo doporučeno, ať si hledám sama jinde. |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost, Jsem v péči rehabilitačního lékaře v jehož péči jsem byl/la před nástupem do NMC |
| chodí k nám sestřička cvičit z domácí péče |
| Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Jsem v péči rehabilitačního lékaře v jehož péči jsem byl/la před nástupem do NMC |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Nepotřebuji tuto odbornost |
| Bez odpovědi |
| dle potřeby |
| v rámci rehabilitačního semináře, tato možnost nám již přes rok nebyla nabídnuta |
| 2x ročně |
| Rehabilitační lékařka se účastnila mojí videofluoroskopie. Byla milá a vstřícná, doporučila mi i cviky na polykání a zhodnotila situaci. Ale viděly jsme se jen jednou, tak další odpovědi nemůžu dost dobře vyplnit. Každopádně víc rehabilitace momentálně nechci, takže v tomto ohledu jsem spokojená. A je to asi jediná odbornost, kterou neurolové z NMC pacientům průběžně nabízí. |
| Když potřebuji předepsat FT poukaz na fyzioterapii nebo dechovou rehabilitaci. |
| Jen pro účely testů. |
| 1x ročně |
| 3x ročně |
| Bez odpovědi |
| rady ohledně pomůcek |
| MUDr. se s SMA ještě nesetkal. Takže jsme si připadali jako exotický exemplář. Zkušenosti. |
| Zhodnocení stavu a jednotlivých problémů, na co se zaměřit, jak a kde to řešit, na co si dát pozor atd. Prostě aby nám nějak užitečně poradili. Jednou jsme byli na konzultaci u MUDr. Dyrhonove v Motole a tak nějak bysme si návštěvu u rehabilitačního lékaře představovali, aby nám to nějak pomohlo. |
| Možná větší míra doptávání ze strany lékařů. |
| Nic |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost |
| Vzdálenost, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra, fyzioterapii v NMC navštěvuji pouze ve spojení s kontrol. svalovými testy |
| Bez odpovědi |
| Vzdálenost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Vzdálenost, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Vzdálenost |
| viz předchozí odpověď - bylo mi řečeno, že centrum má nedostatečné kapacity a doporučeno, ať hledám jinde kapacity |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| budeme řešit, zatím jen sestra z DP |
| Dlouhé objednací lhůty, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Dlouhé objednací lhůty, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Vzdálenost, Jsem v péči fyzioterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nepotřebuji tuto odbornost |
| Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), Dlouhé objednací lhůty |
| Fyzioterapeut není v NMC zastoupen, Nebyl mi nabídnut v rámci NMC |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost |
| Nepotřebuji tuto odbornost |
| Bez odpovědi |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC |
| Vzdálenost |
| Jiná… |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vzdálenost, Snížená dostupnost kvůli náročnosti objednání (Telefonicky jen v určitém čase, bez možnosti využití emailu), Jsem v péči ergoterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Nepotřebuji tuto odbornost |
| Nebyl mi nabídnut v rámci NMC, Vyšší míra odbornosti na jiném pracovišti, Vzdálenost |
| Vzdálenost, Nepotřebuji tuto odbornost |
| Vzdálenost, Jsem v péči ergoterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| Jsem v péči ergoterapeuta v jehož péči jsem byl/la ještě před nástupem do centra |
| - |
| ne |
| Bez odpovědi |
| Ne |
| NMC |
| Ne. |
| Nikoliv |
| 0.0 |
| ano |
| Viz výše. Třeba na začátku jsem nechápala to rozdělení fyzioterapie a rehabilitace (tady bylo rozdělení rehabilitační lékař versus fyzioterapeut, což je už pochopitelné, ale je to spíš otázka výše vzdělání, protože oddělení je to stejné, mj. fyzioterapeutkám se dřív říkalo rehabilitační sestry / rehabky). |
| Vše v pořádku |
| S ohledem na skutečnost, že nevyužíváme moc služeb NMC, je řada otázek (a např. i absence z toho vyplývajících odpovědí) trochu zavádějící. |
| Nevěděla jsem, že je rozdíl mezi fyzioterapií a rehabilitací, nyní už jsem informovaná |
| Stále přesně nevím kdo řídí a celkové fungování neuromuskulárního centra |
| – |