Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních

Název projektu: Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace

Celkové shrnutí projektu: V rámci projektu se zaměříme na zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb, které jim poskytuje pacientská organizace SMÁci.

Hlavním problémem, který projekt řeší, jsou velké rozdíly v přístupu k pacientům s SMA v jednotlivých neuromuskulárních centrech, která péči o tyto pacienty zajišťují, a také nedostatečné dodržování Standardů léčby SMA. Zrealizujeme tedy dotazníkové šetření mezi pacienty zaměřené na jejich zkušenosti s péčí lékařů a odborníků v neuromuskulárních centrech. Jeho výsledky budeme pravidelně zveřejňovat na webových stránkách a na jejich základě zprostředkujeme zpětnou vazbu neuromuskulárním centrům a jejich odborníkům a budeme usilovat o zlepšení jejich služeb a dodržování Standardů léčby SMA.

Uspořádáme také školení pro pacienty, které je s obsahem Standardů seznámí. Pacienti budou vědět, na jakou péči mají nárok a budou ji schopni vyžadovat, případně nás pomocí dotazníkového šetření budou moci informovat o tom, kde je třeba usilovat o zlepšení. Cílem této části projektu je zlepšení a vyrovnání úrovně péče o pacienty s SMA v osmi dospělých a dětských  neuromuskulárních centrech v České republice. 

V souvislosti s touto částí projektu bude také uspořádán mezioborový seminář Neuromuskulární nemoci v souvislostech, který zájemcům představí právě provázanost a nutnost komplexní péče o pacienty s SMA.

Cílem druhé části projektu je zlepšení služeb, které pacientská organizace poskytuje svým členům. Rozšíříme kapacitu telefonické linky pro krizovou intervenci a psychosociální podporu. Krizová intervence a psychosociální podpora budou také prováděny přímo v rodinách pacientů.

Dotazník naleznete zde